台中市41歲何男，在孩童時期疑罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第二型，成長過程因肌肉無力、萎縮，步態和其他孩子不同，誤以為小兒麻痺，每周倚靠復健來抵抗不斷惡化的肌肉無力，6年前被檢出為SMA，與罕病SMA共存40年，何先生鼓勵病友及早診斷、勿放棄治療，生命隨時出現希望的曙光。

何先生表示，他出生10個月大時，某日因意外骨折，雖傷勢恢復但雙腳曾此無力行走，父母帶著他南北奔走治療，卻一直找不出真正病因，2018年經醫院基因檢測後，發現罹患SMA第二型，想治療但費用很高，對於小康家庭來說，是沉重負擔，病情卻每況愈下。

今年8月起罕病SMA背針及口服藥等取消健保給付限制，童綜合醫院指出，2018年時何姓患者因當時不符合用藥申請資格，只能在鄰近醫院進行復健治療，後來經專案申請，患者獲得健保給付，自9月開始用藥，除肌肉強度加強，連說話、咀嚼及手部功能都獲改善。



文章來自: https://www.chinatimes.com/realtimenews/20241014003681-260418
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